Publication dans Culture et Recherche, novembre 2025 par Sophie Larger
Vivre avec une maladie génétique rare : penser les vulnérabilités, activer les capabilités par Sophie Larger — Publication dans Culture et Recherche, novembre 2025
Pour répondre à la vulnérabilité extrême des personnes atteintes de maladies génétiques rares, la chaire d’enseignement et de recherche « Vulnérabilités et capabilités, vivre avec une maladie génétique » (VULCA) a pour objectif d’accompagner les patientes et patients ainsi que leurs proches en proposant des solutions innovantes, notamment là où la science et la médecine ne peuvent apporter de réponses immédiates.
Cette démarche engagée et volontairement indisciplinée met en dialogue savoirs scientifiques, artistiques et vécus pour répondre aux besoins concrets du quotidien. En croisant expertises et expériences, elle vise à améliorer de manière tangible la qualité de vie des personnes concernées.
Portée par trois institutions pionnières — l’Institut Imagine, l’École des Arts Décoratifs de Paris-Université Paris Sciences et Lettres et l’École normale supérieure-Université Paris Sciences et Lettres (ENS-PSL) — la chaire VULCA se conçoit comme un espace de frottement fertile entre médecine, design, sciences cognitives et sciences humaines.
Living with a Rare Genetic Disease: Addressing Vulnerabilities, Activating Capabilities
By Sophie Larger - Published in Culture et Recherche, November 2025
To respond to the extreme vulnerability of individuals affected by rare genetic diseases, the teaching and research chair “Vulnerabilities and Capabilities: Living with a Genetic Disease” (VULCA) aims to support patients and their families by offering innovative solutions, particularly in areas where science and medicine cannot provide immediate answers.
This committed and intentionally interdisciplinary approach brings together scientific, artistic, and experiential knowledge to address real-life needs. By combining expertise and lived experience, it seeks to tangibly improve the quality of life of those concerned.
Led by three pioneering institutions — the Imagine Institute, the École des Arts Décoratifs de Paris–Université Paris Sciences et Lettres, and the École normale supérieure–Université Paris Sciences et Lettres (ENS-PSL) — the VULCA Chair is envisioned as a fertile space for interaction between medicine, design, cognitive sciences, and the humanities.
