Exposition des travaux de thèse d’Audrey Brugnoli
Audrey Brugnoli
Exposition des travaux de thèse d’Audrey Brugnoli - Du 8 au 12 décembre 2025
L’exposition des travaux de thèse d’Audrey Brugnoli sera accessible au public du 8 au 12 décembre. L’inscription est obligatoire via ce formulaire.
À propos de l’exposition
L’épidermolyse bulleuse héréditaire est une maladie génétique rare qui rend la peau extrêmement fragile et susceptible de se déchirer au moindre contact. Le toucher, premier sens à se développer chez l’enfant, devient alors une source de vulnérabilité. Les jeunes patients doivent gérer des pansements quotidiens lourds et voyants, qui marquent les corps et peuvent entraver leur développement physique et psychique. Face à cette maladie incurable, les soins restent centrés sur la gestion des plaies. La question centrale de cette recherche : comment améliorer la qualité de vie là où la médecine n’a pas encore de réponse curative ?
Cette recherche s’inscrit dans le cadre de la recherche par le design à EnsadLab, au sein du groupe Symbiose, et à l’Institut Imagine, dans le programme Sciences Humaines et Sociales et rôle sociétal. Codirigée par Christine Bodemer (Institut Imagine), Emmanuel Mahé et Patrick Renaud (EnsadLab), et cofinancée par ces deux institutions, elle se déploie au centre de référence MAGEC de l’Hôpital Necker – Enfants Malades. La méthodologie repose sur une co-conception située avec l’équipe soignante, les familles et les partenaires de fabrication. L’objectif : légitimer les bricolages quotidiens inventés sur le terrain – ces adaptations sur-mesure créées par les soignants et les parents pour soulager, protéger et permettre – et les transformer en dispositifs médicaux.
Face aux limites du marché, largement fermé aux maladies rares, cette recherche redistribue le pouvoir d’action : elle reconnaît l’expertise des soignants et des familles, et met en dialogue leurs pratiques pour concevoir ensemble de nouvelles interfaces cutanées.
L’exposition présente les enveloppes sensorielles expérimentées, qui articulent respirabilité, protection et expression de soi – chromatiques, gonflables, mécaniques, perméables, poreuses – ainsi que les premiers prototypes de manchons tricotés. Ces Peaux Éthiques témoignent qu’une autre voie est possible pour rendre accessible l’innovation en santé dans les maladies rares.
📅 Du 8 au 12 décembre 2025 de 9h à 18h
📍 À l’Institut Imagine (accueil), 24 Bd du Montparnasse, 75015 Paris
L’inscription est obligatoire via ce formulaire.
Exhibition of Audrey Brugnoli’s Thesis Work – December 8 to 12, 2025
Audrey Brugnoli’s thesis work will be open to the public from December 8 to 12. Registration is mandatory via this form.
About the Exhibition
Epidermolysis bullosa is a rare genetic disease that makes the skin extremely fragile and prone to tearing at the slightest contact. Touch, the first sense to develop in a child, becomes a source of vulnerability. Young patients must manage daily heavy and visible bandages, which mark the body and can hinder physical and psychological development. In the face of this incurable disease, care remains focused on wound management. The central question of this research is: how can quality of life be improved where medicine has not yet found a curative solution?
This research is part of design-based research at EnsadLab, within the Symbiose research group, and at Institut Imagine, under the Human and Social Sciences and Societal Role program. Co-directed by Christine Bodemer (Institut Imagine), Emmanuel Mahé, and Patrick Renaud (EnsadLab), and co-funded by both institutions, it takes place at the MAGEC Reference Center, Hôpital Necker – Enfants Malades. The methodology is based on situated co-design with the healthcare team, families, and fabrication partners. The goal is to legitimize the daily improvisations developed in practice – the tailor-made adaptations created by caregivers and parents to relieve, protect, and enable – and transform them into medical devices.
Given the limitations of a market largely closed to rare diseases, this research redistributes agency: it recognizes the expertise of caregivers and families, and creates a dialogue between their practices to co-design new skin interfaces.
The exhibition showcases the sensory envelopes tested, which combine breathability, protection, and self-expression – chromatic, inflatable, mechanical, permeable, porous – as well as the first prototypes of knitted sleeves. These Ethical Skins demonstrate that another path is possible to make healthcare innovation accessible for rare diseases.
📅 December 8 to 12, 2025, from 9 AM to 6 PM
📍 At Institut Imagine (Reception), 24 Bd du Montparnasse, 75015 Paris
Registration is mandatory via this form.
